l'angle mort de la médecine
Lettre ouverte aux acteurs de la santé : le SNA, l’angle mort de la médecine
Je me permets de vous adresser cette lettre ouverte, en tant que patient ayant vécu de première main les limites de la prise en charge des troubles du système nerveux autonome (SNA), mais aussi en tant que chercheur indépendant ayant exploré ces enjeux pendant 30 ans.
Je reste volontairement imprécis sur la nature exacte de mon problème de santé, dans un but d’anonymisation. J’ai en effet refusé une opération coûtant un demi-million de francs suisses pour gérer mes troubles, préférant des solutions low-tech bien plus pertinentes et moins onéreuses. De mon point de vue, cela pose très nettement la question d’une corruption systémique. J'en ai analysé en détail les mécanismes et informer les responsables qui m'ont simplement menacé de porter plainte pour diffamation J’ai ainsi appris qu’en médecine, on peut être poursuivi pour avoir dit la vérité.
J'avais des troubles très importants du neurovégétatif, que j'ai résolu par moi-même sans demander quoi que ce soit un hôpital pendant 30 ans.
À l'occasion d'un problème de santé j'ai eu droit à un contrôle plus poussé ou on m'a très fortement suggéré pour ne pas dire manipulé afin de me faire accepter deux opérations très lourdes et très onéreuses en me disant que ça résoudrait mes problèmes
Le demi-million que j’ai fait économiser à mes concitoyens pose de sérieuses questions. Et en même temps il donne une réponse assez sur comment est créé l'augmentation des primes des assurances maladie
Les dysfonctions du neurovégétatif représentent environ 20 % des consultations en médecine générale (Goldstein, 2016). Elles ne concernent pas uniquement les personnes atteintes de lésions physiques du système nerveux.
Elles traversent de nombreux domaines médicaux, des maladies chroniques aux troubles fonctionnels, en passant par des pathologies aussi variées que la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique ou encore les troubles anxieux résistants.
Pourtant, malgré leur prévalence, ces troubles — tachycardie inexpliquée, hypersensibilité sensorielle, fatigue chronique, intolérance orthostatique ou troubles digestifs fonctionnels — restent systématiquement sous-estimés dans la plupart des spécialités, à l’exception notable de la neurologie, où les enjeux sont reconnus, mais où les solutions proposées soulèvent des questions.
Pour un patient avec une lésion du système nerveux, les troubles neurovégétatifs peuvent représenter un handicap plus important que les troubles moteurs. Il m’a fallu 15 ans pour le comprendre : jeune patient atteint d’une lésion du système nerveux à 18 ans, je n’ai pas été prévenu, je n’ai reçu aucune explication sur le sujet. Par la suite, aucun médecin n’a prononcé le mot « sympathicotonie » : j’ai dû poser moi-même ce diagnostic. Pourtant, les sympathicotonies sont gérables avec de l’éducation et de la compréhension, à condition d’en avoir connaissance. C’est plus tard que j’ai découvert le terme « dysautonomie ». Or, nommer correctement, c’est le début d’un chemin de recherche possible.
Dans ce domaine, les troubles du SNA sont bien identifiés comme un défi majeur. Pourtant, leur prise en charge se heurte souvent à une approche systématiquement invasive, sans que des alternatives moins radicales ne soient explorées en amont.
Mon expérience en est une illustration : lors de mon hospitalisation, les solutions proposées pour gérer mes troubles neurovégétatifs — pompe à baclofène intrathécale, sphinctérotomie ou neurostimulateur — relevaient d’une logique exclusivement technophile, sans qu’aucune tentative ne soit faite pour réguler autrement mon nouvel état neurovégétatif.
Pourtant, les études rétrospectives sur ces procédures montrent des résultats pour le moins discutables :